نظمت مؤسسة مرسال، عضو التحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، المنتدى الأول للأمراض النادرة تحت شعار «من التشخيص النادر إلى الوعي الشامل»، بمشاركة نخبة من القيادات الوطنية والدولية والخبراء في القطاع الصحي.
مشاركة وزير الصحة في الافتتاح
شهدت الجلسة الافتتاحية مشاركة الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان، والسفيرة نبيلة مكرم رئيس الأمانة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، والأستاذ الدكتور حازم خميس مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي للمؤسسات الصحية والطبية الأهلية ورئيس المجلس الاستشاري الطبي لهيئة التأمين الصحي الشامل، والدكتور نعمة عابد ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، والدكتور علي الغمراوي رئيس هيئة الدواء المصرية.
تأكيد على أهمية التكاتف
أشارت السفيرة نبيلة مكرم خلال كلمتها إلى أن ندرة بعض الأمراض تستوجب مزيدًا من الاهتمام وتضافر الجهود لضمان حصول المرضى على الرعاية اللازمة، مشيدةً بالشراكة بين الحكومة والمجتمع المدني، ومثمّنةً جهود مؤسسة مرسال تحت مظلة التحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي. أوضحت أن التعاون المثمر مع وزارة الصحة يمثل ركيزة أساسية لتوفير حياة صحية أفضل، وترسيخ تنمية صحية مستدامة من خلال الشراكات والتكامل بين مختلف الجهات، بما يعزز فرص التشخيص المبكر، وتوفير الرعاية والعلاج، وتحسين جودة حياة مرضى الأمراض النادرة وأسرهم.
تطوير منظومة الرعاية المتكاملة
سلط المنتدى الضوء على أهمية توحيد الجهود بين مؤسسات الدولة والمجتمع المدني والقطاع الصحي، بما يسهم في تطوير منظومة رعاية متكاملة لمرضى الأمراض النادرة، وتعزيز الوعي المجتمعي بحقوقهم واحتياجاتهم الصحية. يأتي تنظيم المنتدى في إطار جهود مؤسسة مرسال لتعزيز الوعي بالأمراض النادرة، وفتح آفاق جديدة للتعاون بين المؤسسات الصحية والأهلية، بما يدعم تطوير الخدمات المقدمة للمرضى، ويعكس أهمية العمل المشترك لتحقيق أثر تنموي مستدام.
