أكد الدكتور خالد عبد الغفار، وزير الصحة والسكان، أن ملف الأمراض النادرة يحظى بأولوية قصوى ضمن الاستراتيجية الوطنية للصحة في مصر، مشيراً إلى أن الوزارة وضعت خطة متكاملة للتعامل مع هذه الأمراض تشمل التشخيص المبكر والعلاج والتأهيل.
تخصيص 100 مليون جنيه لعلاج الضمور العضلي الشوكي
وكشف عبد الغفار خلال مؤتمر صحفي عقد اليوم، عن تخصيص 100 مليون جنيه لعلاج مرضى الضمور العضلي الشوكي، وهو أحد الأمراض النادرة التي تؤثر على الجهاز العصبي والعضلات. وأوضح أن الوزارة تعاقدت على توفير العلاج الدوائي اللازم للمرضى، وسيتم صرفه من خلال مراكز متخصصة.
إنشاء قاعدة بيانات للأمراض النادرة
وأشار وزير الصحة إلى أنه تم إنشاء قاعدة بيانات وطنية للأمراض النادرة بالتعاون مع منظمة الصحة العالمية، بهدف حصر أعداد المرضى وتحديد احتياجاتهم بدقة. وتضم القاعدة حالياً أكثر من 5 آلاف مريض مسجلين يعانون من أمراض نادرة مختلفة، من بينها الضمور العضلي الشوكي والتليف الكيسي ومرض هنتنغتون.
التعاون مع القطاع الخاص والمجتمع المدني
وأكد عبد الغفار أن الوزارة تتعاون مع شركات الأدوية المحلية والعالمية لتوفير العلاجات الحديثة بأسعار مخفضة، كما تم توقيع بروتوكولات تعاون مع عدد من مؤسسات المجتمع المدني لتقديم الدعم النفسي والاجتماعي للمرضى وأسرهم. وأضاف: "نعمل على توفير الرعاية الشاملة للمرضى، ليس فقط العلاج الدوائي ولكن أيضاً التأهيل والتدخل المبكر".
التوعية والتشخيص المبكر
وشدد وزير الصحة على أهمية التوعية المجتمعية بالأمراض النادرة، حيث تم إطلاق حملة توعوية عبر وسائل الإعلام ومواقع التواصل الاجتماعي لتعريف المواطنين بأعراض هذه الأمراض وطرق التشخيص المبكر. كما تم تدريب الأطباء في الوحدات الصحية على اكتشاف الحالات المشتبه بها وإحالتها إلى المراكز المتخصصة.
وأشار عبد الغفار إلى أن الوزارة تعمل على تحديث بروتوكولات العلاج بشكل دوري وفقاً لأحدث المستجدات العلمية، مؤكداً أن ملف الأمراض النادرة سيبقى ضمن أولويات الوزارة خلال الفترة المقبلة.
